A família da pequena Maria Helena está em contagem regressiva para que a medicação Zolgensma, comprada pela União, seja aplicada na criança que é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Dentro de aproximadamente duas semanas, o remédio será administrado.

De acordo com o advogado da família, Natan Moreira, a infusão do medicamento ocorrerá no dia 17 de abril. O local deverá ser um hospital na cidade de Recife, em Pernambuco.

O Zolgensma custa cerca de R$ 7,6 milhões e é o único remédio disponível no mundo que pode garantir qualidade de vida à menina.

Há alguns dias, Maria Helena, que completou dois anos de idade no último dia 3, está interna no Hospital Santa Joana, em Recife.

A menina está sendo submetida a exames complementares e fazendo controle de peso antes de receber a dose medicamentosa que lhe garantirá a interrupção dos sintomas progressivos, contínuos e limitantes da AME tipo 2.

A família da Maria Helena iniciou uma verdadeira Via Crúcis desde o ano passado quando recebeu o diagnóstico da doença. Os pais, familiares e amigos iniciaram uma vaquinha para arrecadar o valor do medicamento.

Devido ao custo elevado, mesmo com toda solidariedade, as doações não alcançaram o valor necessário. Recorrem à Justiça Federal e entre idas e vindas, finalmente, o Zolgensma foi comprado pela União.

O governo de Alagoas, por intermédio da Secretaria de Estado da Saúde, se prontificou a arcar com os custos decorrentes de traslado ao local da aplicação do medicamento e retorno ao Estado, acrescido ainda dos custos médicos e hospitalares decorrentes da aplicação do medicamento, quando autorizada a aplicação pelo Ministério da Saúde.

Maria Helena, filha do casal Rodson Edvaldo da Silva, 27 anos e Deyze Kelly Lucena Silva, 29, é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, doença rara, hereditária e grave que pode causar insuficiência respiratória e até a morte.

A família mora em Cajueiro, junto à filha mais nova do casal, de oito meses. Juntos, eles travaram uma verdadeira corrida contra o tempo, em defesa da vida da menina. Os pais de Maria Helena são trabalhadores autônomos.

O medicamento, disponível para o tratamento da doença, é considerado o mais caro do mundo. Juntamente com sua aplicação e o aparato necessário ao tratamento, é estimado em pouco mais de R$ 7,6 milhões.

O Zolgensma obteve registro junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), incorporada ao SUS em 2022 e incluído no Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).