A pequena Maria Helena, filha do casal Rodson Edvaldo da Silva, 27 anos e Deyze Kelly Lucena Silva, 29 , mora em Cajueiro com a família e completará 1 ano e 11 meses no próximo domingo, dia 3 de março. No entanto, o que era para ser motivo de festa, é também sinônimo de uma espera angustiante para que a Justiça determine que o governo federal compre o remédio Zolgensma – o mais caro do mundo – e o único que pode livrar a menina dos sintomas da AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2.

O medicamento custa R$8,6 milhões e precisa ser administrado em Maria Helena antes de ela completar dois anos de vida. É uma corrida contra o tempo, em defesa da vida da menina.

Os pais são trabalhadores autônomos. A mãe diminuiu a frequência com a qual trabalhava em casa de família para dedicar mais tempo aos cuidados com a filha. A cada bimestre, a família precisa levar Maria Helena a consultas especializadas em Recife.

O casal também divide os cuidados com a filha mais nova, uma bebê de oito meses. Na rotina diária da Maria Helena, fisioterapias. Maria Helena é uma das 13 milhões de pessoas que têm doença rara. Essa é a estimativa, apenas no Brasil, da Ophanet, plataforma global dedicada a doenças raras e atualizada por uma rede de estabelecimentos acadêmicos de 40 países. São mais de sete mil doenças já catalogadas.

A pequena foi diagnosticada em setembro do ano passado. Desde então, trava, na Justiça, uma luta pela vida ao ter ingressado com uma ação para conseguir o remédio junto ao Sistema Único de Saúde (SUS).

A AME é degenerativa e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

“Não perdemos a esperança. Não podemos perder a fé. Maria Helena precisa receber nosso amor e nossa força”, disse Deyze Kelly.

Caso passa a ser julgado pelo Tribunal de Justiça Federal

A doença não tem cura, mas o medicamento recompõe, a qualidade genética atingida pela doença. “Sem a medicação, Maria Helena vai perder, gradativamente, a capacidade de respirar e deglutir sozinha”, explicou o advogado da família, Natan Moreira.

O advogado esclareceu que o processo foi iniciado na Justiça Federal de Maceió e o juiz Gustavo Gomes de Mendonça determinou que o Natjus (Núcleo de Apoio Técnico do Poder Judiciário) emitisse uma nota técnica. O Núcleo, formado por médicos, presta apoio técnico ao Poder Judiciário.

“O Natjus emitiu parecer desfavorável à compra do medicamento, única e exclusivamente, por causa da idade da Maria Helena e do tipo da AME. Essa restrição se dá por caráter meramente econômico”, detalhou o advogado.

Ainda conforme o advogado, o juiz, ao analisar o parecer indeferiu o pedido de urgência e o processo seguiu para a contestação. Em Brasília, recebeu um novo parecer desfavorável do Natjus. Natan Moreira fez questão de frisar que passou os detalhes do processo, pelo fato de o mesmo não correr em segredo de Justiça. “O mais recente despacho do juiz, determina que eu apresente a réplica à contestação da União”.

A Justiça Federal, em Alagoas, não se manifestou sobre o processo alegando que o mesmo tramita agora no TRF5 (Tribunal Regional Federal), em Recife. A reportagem da Tribuna Independente entrou em contato com o TRF e não obteve retorno até o fechamento desta edição.

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) informou, por meio de nota, que, em Alagoas, os pacientes com AME são assistidos pelo Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf).

Programa
Medicamento não consta na lista do SUS

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) informou no início deste ano que o Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), em Alagoas, tem garantido o tratamento de milhares de alagoanos que precisam de remédios de alto custo. Os medicamentos são entregues gratuitamente aos pacientes nas unidades do CEAF, por meio do Programa Remédio em Casa, ou através das Secretarias Municipais de Saúde em casos específicos.

O programa, porém, não atende o caso da menina Maria Helena, porque o medicamento Zolgensma – o mais caro do mundo, no valor de R$ 8,6 milhões - e que trata a AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2, não está na lista do SUS (Sistema Único de Saúde) e, por isso, não é distrobuído pelo CEAF.

A farmacêutica do CEAF, Rusliene Pereira, destacou que o programa pode ser usado por todos os alagoanos, por meio do SUS. “Tem alguns tratamentos que o preço do medicamento chega a R$ 1 milhão. Outros passam de R$ 200 mil por mês. Então, até para pessoas que possuem uma renda muito boa, isso pesa no bolso e é o SUS que garante o acesso a todos”, pontuou Rusliene.

A sede do CEAF em Maceió atende, em média, 800 pessoas por dia. São 183 tipos de medicamentos distribuídos, e os pacientes, em geral, costumam receber os remédios mensalmente. Além da capital, o programa também conta com instalações em Arapiraca, Delmiro Gouveia, Palmeira dos Índios, Penedo, Santana do Ipanema, São Miguel dos Campos e União dos Palmares.