Durante o Junho Vermelho, mês voltado à conscientização sobre a doação de sangue, a Associação de Pessoas com Doença Falciforme em Alagoas (APHAL) intensificou suas ações para chamar a atenção sobre uma realidade ainda pouco conhecida e cercada de preconceitos. Unindo o tema da campanha à luta pelos direitos e cuidados com os portadores da condição genética, a entidade busca transformar vidas por meio da informação.

Segundo Sidney Santos, presidente da entidade, ainda há muito desconhecimento sobre a doença falciforme, tanto da sociedade quanto de profissionais de saúde. “Durante muito tempo, a doença ficou restrita a pesquisas acadêmicas. Agora, estamos fazendo o caminho contrário: levando o conhecimento à população para mostrar que não se trata de uma condição rara.”

Ele apontou que entre os principais desafios enfrentados por quem convive com a doença em Alagoas está a desvalorização da dor. “Como não há ferimento visível, muitos profissionais nas urgências e emergências duvidam da intensidade da dor sentida, o que é extremamente prejudicial”, destacou.

“Mesmo assim, há avanços importantes. O Hemocentro de Alagoas (Hemoal) funciona 24 horas, medicamentos como penicilina V oral e hidroxiureia são distribuídos de forma regular — inclusive com entrega domiciliar em Maceió. Atualmente, o Hospital Veredas é referência para internação, especialmente por contar com equipe de hematologistas e melhor acolhimento na pediatria”, ressaltou Sidney Santos.

Na terça-feira (18), uma palestra no Hemoal discutiu a importância do cuidado contínuo com a saúde e a atuação multiprofissional da unidade. Um dos pontos mais enfatizados foi a necessidade de acompanhamento frequente, já que muitos pacientes só procuram o serviço em crises de dor, comprometendo o tratamento.

“A doação de sangue pode e vai mudar a história de vida de uma pessoa com doença falciforme. Neste mês, aproveitamos para desmistificar conceitos e tirar dúvidas sobre essa condição que, infelizmente, ainda é invisível para a sociedade”, destacou Sidney Santos, presidente da associação.

Ao longo de junho, a entidade tem marcado presença em espaços públicos e privados, levando informação e fortalecendo a luta por assistência integral. “Queremos garantir direitos, promover cuidado integrado e mostrar que essas pessoas precisam de respeito”, reforçou o representante da entidade.

Bloqueio de acesso a pacientes falciforme no Metropolitano

Sobre episódios de bloqueio no acesso de pacientes com crise no Hospital Metropolitano, a associação esclareceu que, após reunião com a direção do Hemoal e do hospital, ficou acordado o livre acesso dos usuários. Uma lista com nomes está disponível na recepção e uma identificação para os pacientes está sendo desenvolvida.

A associação também oferece apoio constante às famílias com reuniões mensais, grupos de troca de experiências via WhatsApp e articulações com o poder público para a criação de políticas públicas. Ações em conjunto com o Hemoal também fazem parte da rotina.