A pequena Ana Heloísa Araújo de Barros, de três anos de idade, nasceu com uma malformação genética chamada craniossinostose que implicam no fechamento precoce de uma ou mais suturas cranianas.

A malformação pode causar deformidades, restrição do crescimento em alguma região cerebral e complicações como hipertensão intracraniana.
A incidência da anomalia é de uma criança a cada dois mil nascimentos em todo mundo.

Devido à condição genética, a menina está com atraso no desenvolvimento e na fala. A solução apontada pelos médicos é um procedimento cirúrgico.
A cirurgia não é coberta pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa, de acordo com a família, R$ 217 mil. Para garantir que o procedimento seja feito, a família da Ana Heloísa deu entrada com um processo na Defensoria Pública do Estado de Alagoas.

Filha caçula do casal Jane Araújo de Barros e João Luiz Braga de Barros, ambos de 46 anos. a menina precisa ser operada com urgência. Se o procedimento demorar ainda mais, a garotinha corre o risco de ter a visão comprometida. Ana Heloísa tem uma irmã, a Sara, de 11 anos, sua grande companheira nas brincadeiras e nos cuidados necessários à saúde da menina.

A condição de Ana Heloísa vai muito além da estética. A malformação causa sofrimento cerebral, o que pode levar, consequentemente, à regressão do desenvolvimento neuropsicomotor, O ideal era que a cirurgia fosse realizada até o primeiro ano de vida da pequena. No entanto, erros iniciais no atendimento médico feito à criança atrasaram e, muito, o fechamento do diagnóstico.

Segundo a mãe de Ana Heloísa, Jane Araújo, horas após o nascimento da menina, ela própria alertou aos médicos que havia algo “diferente” na formação da cabeça da filha. Ela ouviu como resposta que não havia nada diferente e que era uma característica do biótipo da menina. O diagnóstico conclusivo só foi confirmado, recentemente, por um médico em São Paulo.

Diante da urgência para realizar a cirurgia, a família está fazendo uma campanha para arrecadar dinheiro.

Pais não têm dinheiro para cirurgia que custa R$ 217 mil

Os pais da pequena, ele autônomo e ela enfermeira, estão com a renda familiar comprometida. Para poder cuidar de Ana Heloísa e acompanhar a filha nos exames médicos, Jane Araújo teve que deixar o emprego.

A malformação já afetou o desenvolvimento da face de Ana Heloísa, assim como sua arcada dentária já que houve o fechamento das estruturas do crânio.
Como o cérebro da menina precisa de espaço para crescer e não encontra dentro da caixa craniana, o desenvolvimento de Ana Heloísa não corresponde à idade cronológica. A pequena tem atraso, por exemplo, no aprendizado natural da fala. Ela só consegue balbuciar sons. Por conta de todo atraso no desenvolvimento a menina ainda não está matriculada em escola.

Como se não bastasse a condição que implica a Ana Heloísa algumas limitações, a menina ainda sofre com os olhares curiosos e discriminatórios. Ao ser observada de forma insistente tanto por outras crianças quanto por adultos, a pequena logo apresenta um comportamento tímido e retraído, muito distante da alegria que lhe é característica.

“É um duplo sofrimento para nós como pais e para ela principalmente. Algumas pessoas, sem coração, chegam a até a dar risadas e se juntam, em grupos, para falar da aparência da minha filha”, lamentou a mãe que admitiu, quando possível, evita frequentar ambientes com muita gente.

Segundo Jane Araújo, esse tipo de comportamento deixa a filha bastante desconfortável. “Não é fácil estarmos em um ambiente e nossa filha ser chamada de monstra como já aconteceu.

Ana Heloísa é uma criança carinhosa, atenciosa e que passa boa parte do tempo no universo infantil, assistindo desenhos animados. Mesmo após o procedimento cirúrgico, Ana Heloísa vai precisar de acompanhamento psicológico e de sessões com fonoaudiólogo. Os custos são elevados. A família faz um apelo para quem quiser e puder ajudar, faça doações.

A chave pix para doações é o telefone celular da família, cujo número é (82) 99981-2453. As doações são em nome de João Luiz Braga de Barros, pai da Ana Heloísa.