A família do pequeno Luís Henrique do Nascimento da Silva, oito anos de idade, fez um novo apelo para conseguir a continuidade do tratamento do menor. A mãe do menino, Daiana Sousa do Nascimento, 26 anos, contou que ele está sem receber a medicação há pelo menos quatro meses.

Ele precisa tomar Dupilumabe para tratar a Dermatite Atópica Grave, doença cujo diagnóstico o acompanha desde os dois anos de idade.

Em fevereiro do ano passado, a reportagem do jornal Tribuna Independente acompanhou a alegria da família quando a Justiça estadual determinou, a pedido da Defensoria Pública de Alagoas, que o governo do Estado, através da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), adquirisse o medicamento.

Uma primeira remessa do medicamento foi entregue. A nova remessa, que estava prevista para ter chegado há pelo menos quatro meses, nunca foi entregue à família.
O custo mensal do medicamento pode chegar a R$ 31 mil mensais e seu uso é por tempo indeterminado. A mãe do menino está sem renda, desde que deixou o emprego de camareira para cuidar integralmente do filho. As despesas da casa estão por conta do esposo.

Segundo Daiana Sousa, a vida é uma aflição só. “Meu filho sofre de dor, eu não tenho como comprar o remédio. O quadro dele que já era grave, piorou ainda mais depois que a avó paterna dele morreu há uns oito meses. Situação emocionais fazem as crises ficarem ainda mais fortes. Os sintomas limitam as atividades diárias mais simples. Recentemente ele ficou internado dois meses”, contou Daiana Souza que também é mãe de Henry David, cinco anos, e Heitor Rian, de dois anos e uma bebezinha de um aninho.

Paralelamente ao sofrimento físico imposto pela doença, o pequeno Luís Henrique ainda é vítima de preconceito, em especial de adultos. A mãe contou que, normalmente, as pessoas se levantam e se afastam deles, ao tentarem dividir o lugar vazio ao lado em um assento de ônibus, por exemplo.

“Por diversas vezes, já peguei meu filho rezando sozinho, em voz alta, pedindo a Deus por sua cura e dizendo que não quer morrer. No auge das crises, ele fica retraído em um canto, se afasta dos irmãos e dos amiguinhos da escola”, afirmou, com os olhos marejados ao completar que o Luís Henrique está sem frequentar a escola por causa da condição de saúde.

Aflita, Daiana Sousa do Nascimento contou que, a cada dia, aparecem novas feridas no corpo do filho. Nem mesmo jogar bola, sua atividade preferida, é possível. Luís Henrique contou que até a água do chuveiro, machuca as feridas.

A luta na Justiça pelo medicamento faz a família reviver um trauma recente. A sogra de Daiana Sousa faleceu de câncer de mama, esperando a medicação. Ela já estava com metástase quando o medicamento foi, enfim, autorizado pela Justiça. Pelo estágio avançado da doença, não adiantava mais a medicação ser administrada. A paciente já estava em seus momentos finais de vida.

“Doamos a medicação ao hospital para que pudesse distribuir a outras pacientes para ver se elas teriam mais sorte”, afirmou.

Sesau

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) esclareceu, por meio de nota, que após a decisão judicial, adotou as medidas administrativas para a aquisição do medicamento Dupilumabe. Informou ainda que a contratação do fornecedor já foi efetuada e aguarda, agora, a entrega do medicamento, para que volte a fornecê-lo ao paciente.