Há quase um ano sem receber o medicamento necessário para controlar uma doença rara, o menino Enzo Gabriel Nascimento de Omena, de 8 anos, morador de São José da Laje, na Zona da Mata de Alagoas, enfrenta o agravamento do quadro clínico. A família voltou a fazer um apelo público em busca de uma solução para garantir a continuidade do tratamento.

Segundo a mãe, Ana Paula Santos do Nascimento, o fornecimento do Canaquinumabe (Ilaris), medicamento indicado para o tratamento da Síndrome de Hiper-IgD (HIDS), foi interrompido, deixando a criança sem a medicação que deve ser administrada a cada 28 dias. O custo de uma única dose ultrapassa R$ 80 mil.

“Sem a medicação não há tratamento. O Enzo está correndo risco de vida. A doença está avançando e causando novos problemas de saúde”, relatou a mãe. Ela afirma ainda que o desenvolvimento da criança tem sido impactado pela condição. “Ele hoje tem 8 anos, mas a idade óssea dele é de 4 anos”, acrescentou.

Enzo foi diagnosticado com a Síndrome de Hiper-IgD quando tinha apenas um ano e seis meses de idade. A doença é considerada rara e causa processos inflamatórios recorrentes, acompanhados de febre alta, dores intensas e comprometimento de diferentes órgãos.

De acordo com a família, ao longo dos anos o menino enfrentou diversas complicações associadas à síndrome, incluindo aumento do fígado e do baço, infecções frequentes, pneumonia, dores abdominais, sangramentos, lesões na boca, alterações renais e comprometimento cardíaco.

PROCESSO JUDICIAL

A família trava uma batalha judicial para garantir o fornecimento contínuo do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo a mãe, uma decisão da Justiça Federal chegou a autorizar a aquisição do Canaquinumabe, permitindo que Enzo recebesse o tratamento por cerca de seis meses. O processo teve início em Recife, onde o tribunal responsável autorizou o fornecimento da medicação.

No entanto, após o retorno da ação para Alagoas, uma nova decisão interrompeu o andamento que vinha garantindo o tratamento. De acordo com a família, a juíza federal substituta Flávia Hora Oliveira de Mendonça, da 7ª Vara Federal de Alagoas, negou o pedido relacionado à continuidade do fornecimento do medicamento.

A mãe afirma que os recursos destinados à compra do remédio permanecem bloqueados judicialmente, mas uma nova autorização seria necessária para que a aquisição fosse efetivada.

Além disso, segundo a família, a decisão também retirou o caráter de urgência do processo, o que aumenta a preocupação diante do avanço da doença.

"Quando o processo estava em Recife, houve autorização para que o Enzo recebesse a medicação. Depois que voltou para Alagoas, o pedido foi negado. Meu filho está há quase um ano sem tratamento e a doença continua avançando", relatou Ana Paula Santos do Nascimento.

RECURSO

A família informou que cumpriu as exigências estabelecidas durante a tramitação do processo e que o advogado responsável pelo caso já apresentou recurso contra a decisão.

A expectativa é que o Judiciário reavalie a situação diante dos laudos médicos e do quadro clínico apresentado por Enzo.

"Esperamos que a decisão seja revista e que o tratamento seja retomado o mais rápido possível", afirmou Ana Paula.

Enquanto aguarda uma nova análise judicial, a família pede apoio para divulgar o caso e ampliar o alcance do apelo em defesa do tratamento da criança.

Quem tiver interesse e puder ajudar o Enzo Gabriel com doações pode fazê-las pela chave Pix (82) 99182-4112, em nome da mãe do menor, Ana Paula Santos do Nascimento. Para manter contato com a família e saber como ajudar, ainda mais, pode acessar o Instagram @enzogabriez.

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