A Justiça estadual determinou, a pedido da Defensoria Pública de Alagoas, que o governo do Estado, através da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), adquira o medicamento Dupilumabe para o garoto Luís Henrique do Nascimento da Silva, de sete anos de idade, diagnosticado com Dermatite Atópica Grave aos dois anos de idade.

O custo mensal do medicamento pode chegar a R$ 31 mil mensais e seu uso é por tempo indeterminado. A mãe do menino, Daiana Sousa do Nascimento, 24 anos, está sem renda, desde que deixou o emprego de camareira para cuidar integralmente do filho. As despesas da casa estão por conta do esposo.

Por meio de nota, a Sesau esclareceu que está adotando todas as medidas administrativas para adquirir, emergencialmente, o medicamento Dupilumabe, que não integra a lista de fármacos distribuídos administrativamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A Sesau ressaltou que, tão logo a compra seja efetuada, a Farmácia Judicial do Estado irá acionar a família do paciente para que a medicação seja entregue.

Segundo Daiana Sousa, a vida é uma aflição só. “Meu filho sofre de dor, eu não tenho como comprar o remédio. O quadro dele que já era grave, piorou ainda mais depois que a avó paterna dele morreu há uns oito meses. Situação emocionais fazem as crises ficarem ainda mais fortes. Os sintomas limitam as atividades diárias mais simples. Recentemente ele ficou internado dois meses”, contou Daiana Souza que também é mãe de Henry David, três anos, e Heitor Rian, de um ano e quatro meses.

Paralelamente ao sofrimento físico imposto pela doença, o pequeno Luís Henrique ainda é vítima de preconceito, em especial de adultos. A mãe contou que, normalmente, as pessoas se levantam e se afastam deles, ao tentarem dividir o lugar vazio ao lado em um assento de ônibus, por exemplo.

“Por diversas vezes, já peguei meu filho rezando sozinho, em voz alta, pedindo a Deus por sua cura e dizendo que não quer morrer. No auge das crises, ele fica retraído em um canto, se afasta dos irmãos e dos amiguinhos da escola”, afirmou, com os olhos marejados ao completar que o Luís Henrique está sem frequentar a escola por causa da condição de saúde.

Aflita, Daiana Sousa do Nascimento contou que, a cada dia, aparecem novas feridas no corpo do filho. Nem mesmo jogar bola, sua atividade preferida, é possível. Luís Henrique contou que até a água do chuveiro, machuca as feridas.

A luta na Justiça pelo medicamento faz a família reviver um trauma recente. A sogra de Daiana Sousa faleceu de câncer de mama. A doença já estava com metástase e quando o medicamento foi, enfim, autorizado pela Justiça não adiantava mais ser administrado. A paciente já estava em seus momentos finais de vida.

“Doamos a medicação ao hospital para que pudesse distribuir a outras pacientes para ver se elas teriam mais sorte”, afirmou.