A família do pequeno Heitor Amaral, cinco anos de idade, alcançou, em menos de duas semanas, o valor necessário para comprar a cadeira de rodas motorizada que a criança precisa.

O menino é portador de distrofia muscular congênita com deficiência de merosina e tem dificuldade para se locomover na atual cadeira de rodas que não é motorizada.

A família vez uma “vakinha” online e a Tribuna contou a história do Heitor, que sonha em ganhar de presente de aniversário a cadeira.

SEIS ANOS

Ele completa seis anos no próximo dia 20 de julho. O desejo do menino será realizado em breve, daqui a alguns dias.

Segundo a mãe do Heitor, Mayara Amaral, a família está apenas esperando o tempo estipulado pelas regras do site que promoveu a arrecadação das doações. De acordo com o site, o prazo é de cinco dias corridos a partir da última doação.

“Agradeço de coração a todos que colaboram com a vakinha, fazendo possível a realização do desejo do meu filho Heitor de ter uma cadeira motorizada e assim mais autonomia para se locomover, brincar e se socializar. Estou muito feliz e sou imensamente grata!”, afirmou.

O próprio Heitor gravou um vídeo e compartilhou nas redes sociais dizendo estar muito feliz porque vai conseguir comprar a cadeira e agradeceu a todos que fizeram as doações.

Heitor Amaral é um menino alegre. Gosta de jogar dominó, desenhar, pintar e brincar com as outras crianças. Atualmente, o garoto utiliza uma cadeira de rodas convencional que já fora doada pela família de um paciente que tinha outro tipo de doença e faleceu. Como o pequeno está crescendo, a cadeira de rodas está ficando muito pesada e pequena já que ele está se desenvolvendo.

“Músculos não têm forças para ele andar”

Conforme depoimento de Mayara Amaral, em razão da patologia “os músculos do Heitor não possuem força suficiente para fazê-lo andar, esticar os braços e realizar demais atividades consideradas comuns ao dia a dia de qualquer pessoa”, detalhou ela.

Mayara Amaral tem 32 anos e é professora, mas atualmente trabalha com eventos, emprego que lhe oportuniza horários mais flexíveis para cuidar do garoto. Bastante inteligente e comunicativo, o menino começou a estudar somente no ano passado, aos quatro anos, devido às dificuldades impostas pela doença. Heitor foi muito bem recebido pelos amiguinhos. Está cursando o nível dois, antigo Jardim 2. Neste ano, se forma doutor do ABC.

De acordo com a família, no SUS, a cadeira motorizada para pessoas com distrofia somente é fornecida para pacientes a partir dos 12 anos de idade.

A cadeira precisa proteger todo o peitoral, pernas, pés e garantir sustentação à cabeça contra qualquer tipo de lesão muscular já que ele não tem força no músculo.

Além de Heitor Amaral, segundo pesquisas feitas pela família, há apenas outros dois casos em todo o país.

Heitor realiza sessões de fisioterapia desde os 4 meses

Em decorrência do desgaste muscular, Heitor realiza sessões de fisioterapia semanalmente desde os quatro meses de vida.

As consultas rotineiras, o menino fez no PAM Salgadinho, desde que começou o tratamento.

A distrofia muscular congênita com deficiência de merosina causa fraqueza muscular progressiva. O músculo do paciente, segundo a literatura médica, não produz energia, por isso, o portador dessa doença rara sente o peso do corpo de forma desproporcional e não consegue se levantar.

As distrofias musculares congênitas constituem um grupo heterogêneo de doenças neuromusculares, com incidência de um caso a cada 30 mil nascimentos masculinos.

Ainda mais rara, alguns desses casos pode apresentar distrofia muscular congênita com deficiência de merosina tendo como manifestações clínicas típicas: hipotonia muscular congênita e atraso no desenvolvimento motor, acompanhados por progressivo comprometimento respiratório, com início logo ao nascimento ou nos primeiros meses de vida, por vezes associada a comprometimento intelectual.

Com quadro clínico severo de profunda fraqueza muscular já ao nascimento, o recém-nascido apresenta poucos movimentos espontâneos, choro fraco e peso abaixo da média, que tende a manter-se assim por toda a vida, estando associado a um pior prognóstico.

Ainda não há tratamento medicamentoso específico para essa doença, e o tratamento se baseia em acompanhamento clínico e fisioterápico contínuo e permanente.

MARIA HELENA

Já família da pequena Maria Helena, dois anos de idade, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, outra doença rara, permanece em Recife aguardando se recuperar de uma virose para tomar o Zolgensma, remédio mais caro do mundo.

Ela precisa superar a debilidade física para ser medicada. A espera já demanda semanas.