O advogado Natan Moreira, que atua no caso da menina Maria Helena, portadora de doença rara e que precisa tomar um medicamento considerado o mais caro do mundo, esclareceu que a família já está em contato com os hospitais, para ver qual será o mais viável em relação à data para que o medicamento seja aplicado tão logo a família o receba. A mãe da criança, Deyze Kelly Lucena Silva, acredita que seja em Recife, o local viável mais próximo com a infraestrutura necessária para que Maria Helena receba a medicação.

A família da menina, de 1 ano e 11 meses de idade, aguarda ansiosamente que a União cumpra a determinação do juiz federal Gustavo de Mendonça Gomes, da 4ª Vara de Maceió, que concedeu a antecipação de tutela para o fornecimento do medicamento Zolgensma. O prazo para que a União compre a medicação se expira na próxima segunda-feira (18).

Maria Helena é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, doença rara, hereditária e grave que pode causar insuficiência respiratória e até a morte. A menina precisa tomar o Zolgensma antes do dia 3 de abril, quando completa dois anos. Segundo a literatura médica sobre a AME, esse é o prazo máximo para que o remédio tenha eficácia sobre a progressão da doença.

A criança é filha do casal Rodson Edvaldo da Silva, 27 anos e Deyze Kelly, 29. A mãe explicou que a pequena não tem a menor noção sobre o que está acontecendo em relação ao remédio, a sua saúde. “Mas sabe que estamos comemorando, com muita alegria, a decisão da Justiça”, frisou.

Os três moram em Cajueiro, junto com a filha mais nova, de oito meses. A família, junta, trava uma verdadeira corrida contra o tempo, em defesa da vida da menina.

Os pais de Maria Helena são trabalhadores autônomos. A cada bimestre, a família precisa levar Maria Helena a consultas especializadas em Recife.
Assim que receberam a confirmação do diagnóstico, iniciaram uma campanha para arrecadarem o valor e conseguirem comprar o medicamento. Apesar da mobilização, não foi suficiente devido ao preço do remédio.

O medicamento, disponível para o tratamento da doença, é considerado o mais caro do mundo. Juntamente com sua aplicação e o aparato necessário ao tratamento, é estimado em pouco mais de R$ 7,6 milhões. A decisão do magistrado também estabelece uma multa diária de R$ 2 mil em caso de descumprimento.

Ao analisar o pedido formulado pela família, o juiz federal Gustavo de Mendonça Gomes levou em consideração a jurisprudência que vem se firmando sobre o Sistema Único de Saúde (SUS) quanto à sua responsabilidade nas demandas que objetivam assegurar o acesso à medicação para pessoas sem os recursos financeiros necessários ao tratamento médico; o direito à saúde, estabelecido pela Constituição Federal; e os laudos médicos, que apontam ser o único eficaz no tratamento da doença.

“Os relatórios médicos trazidos pelo autor são explícitos em dizer que a terapia com Zolgensma é a única “, conclui.