Saúde

Pacientes reumáticos têm vida transformada por encontros mensais em Alagoas

Equipe multidisciplinar dá assistência aos participantes há 20 anos no Hospital Universitário

Por Ana Paula Omena com Tribuna Hoje 12/08/2019 13h00
Pacientes reumáticos têm vida transformada por encontros mensais em Alagoas
Reprodução - Foto: Assessoria
Ninguém melhor para conhecer os efeitos de um problema de saúde do que um paciente, seus familiares e cuidadores. Por isso, não é de surpreender que a união de forças seja uma ferramenta eficaz e positiva para promover alterações importantes envolvendo as doenças reumáticas. Há 20 anos, carinho e dedicação têm sido os diferenciais nas primeiras segundas-feiras de cada mês, no Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HU), da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), com o grupo “Reconstruindo Histórias de Vida do HU”, que leva informações e tratamento clínico aos portadores reumáticos por meio de uma equipe multidisciplinar oferecendo serviços ambulatoriais, enfermagem, centro de infusão e grupo de apoio. Muito mais do que escutar a doença e prescrever a medicação, o grupo, que é referência nacional no campo da reumatologia, traz em sua proposta a integralidade do ser biopsicossocial, transformando a forma de pensar dos participantes e como lidar com a enfermidade. A reumatologista e coordenadora do grupo, Heloísa Vital, é enfática quando afirma que a adesão é permanente e que os pacientes amam a partilha. “O grupo traz informações importantes, eles ganham uma nova visão de mundo, ensinamos a ter saúde e lidar com a doença”, frisou. Pacientes de vários municípios de Alagoas frequentam as reuniões do grupo. É o caso de Maria Aparecida dos Santos, de 60 anos, moradora da comunidade indígena Karapotó, em São Sebastião, que está em tratamento de dermatopolimiosite no HU. “Frequento o grupo há 20 anos, os encontros ajudam a esquecer dos problemas de saúde e a proposta do grupo deixa a gente mais informada. Hoje estou quase boa, mas quando descobri a doença não foi fácil, fiquei toda travada, minha pele ficou vermelha, toda inflamada e os músculos também, nem falar eu falava, me desesperei, pensei na morte, mas o acolhimento da doutora Heloisa mudou a minha vida, renasci, ela é um anjo na terra”, destacou. [caption id="attachment_320067" align="aligncenter" width="640"] Paciente Maria Aparecida dos Santos[/caption] Maria Aparecida acrescentou reforçando que a equipe multidisciplinar é muito especial para ela, que se diz fortalecida e leve. “Me sinto bem demais quando venho para o grupo. Tanto a medicação quanto a palestra fazem a gente se sentir segura, porque a enfermidade nos deixa frágil e pensando muitas besteiras. Eu sinceramente não esperava ficar boa porque as crises eram intensas, a doença é séria e crônica, a pele queimava não conseguia andar, falar, fiquei dias na UTI, depois que vim para o HU tenho me recuperado bastante”, comemorou. Elisabete Ferreira, de 37 anos, mora em Maceió, e há quatro anos ficou sem andar, foi quando começou o tratamento no Hospital Universitário e de lá para cá tem tido significativos progressos. “Os avanços são nítidos, eram muitas dores no corpo, tenho artrite reumática é genético, meu pai e uma irmã também têm; estou fazendo mais exames para confirmar se sou portadora de lúpus também”, disse. “O acompanhamento é muito importante para a vida de qualquer portador de doença reumática, a gente renasce, aprende, partilha, se transforma”, salientou. [caption id="attachment_320066" align="aligncenter" width="640"] Paciente Elisabete Ferreira[/caption] “Saúde não é a ausência de doença, mas a capacidade de enfrentar a vida”  A reumatologista Heloísa Vital detalhou, que o objetivo da equipe multidisciplinar do grupo “Reconstruindo Histórias de Vida do HU”, é atender pacientes com doenças psicossomáticas, a partir do apoio com fundamentação na integralidade do indivíduo. “Vamos completar este mês 20 anos de existência, o meu ambulatório especificamente trabalha com doenças do colágeno (colagenoses), como artrite reumatoide, lúpus, esclerose sistêmica, dermatopolimiosite, entre outros”, enfatizou. [caption id="attachment_320068" align="aligncenter" width="640"] Reumatologista Heloísa Vital[/caption] “Nos atendemos os pacientes no ambulatório e os convidamos para participarem do grupo, eles não aceitam no início mais aos poucos vamos explicando que é necessário ter uma visão integral, que eles precisam de um nutricionista, psicólogo, farmacêutico, assistente social. Aqui não se trata da doença, mas a saúde, que não é a ausência de doença, saúde é a capacidade de enfrentamento a vida, e é para isso que o grupo existe, para fortalecer”, destacou. Heloísa Vital tem um atendimento diferenciado com os pacientes e ressalta que seja esse carinho e dedicação que reforçam os laços com os pacientes reumáticos. “São laços de 20 anos, como o exemplo de dona Maria Aparecida, então duas décadas não é um caso clínico, é um caso de amor, essa continuidade é importante, principalmente no que diz respeito aos dias atuais dos afetos líquidos”, frisou. “Aqui a gente traz um diferencial, sempre estou por aqui, eles têm meu whatsapp para uma emergência, existe todo o acolhimento da gente com a residência multiprofissional que está conosco há 10 anos. O sentido não está somente em atender e dar receita, a receita é parte do tratamento”, observou. A reumatologista salientou que as doenças tratadas por ela são multifatoriais, ou seja, existe uma predisposição genética, bem como os fatores ambientais. “As doenças autoimunes acontece quando o corpo começa a fabricar anticorpos diante de uma substância estranha mexendo com o límbico, que é o sistema das emoções. Temos mostrado através de trabalhos que nos primeiros seis meses de um trauma importante, como a perda de um ente querido, o desemprego, separação, podem desencadear uma doença preexistente, isto é, que geneticamente poderia se expressar”, explicou. “Já em outros casos, pode-se ter a genética, mas não se expressar por ter um ambiente favorável. Percebemos que tem ligação direta com o estresse”, emendou. Grupo existe para os doentes e não para a doença A coordenadora do grupo “Reconstruindo Histórias de Vida do HU”, Heloisa Vital mencionou que a equipe multidisciplinar está voltada para o doente e não para a doença. “Geralmente os grupos de apoio são para as doenças, porque em 1910 nos Estados Unidos criou-se o currículo médico centrado na doença e não no doente, agora com as diretrizes curriculares baseadas na Constituição de que é preciso fazer um atendimento na integralidade do ser biopsicossocial, mudou a visão. No ambulatório sou médica, escuto a doença e prescrevo, mas no grupo de apoio é falado das dificuldades, dos medos, do aprendizado, tornando os pacientes empoderados”, detalhou. [caption id="attachment_320069" align="aligncenter" width="640"] Grupo se reúne todas as primeiras segundas do mês[/caption] Segundo a reumatologista foi observado que os pacientes que participam do grupo efetivamente tomam menos remédios e nenhum faz ingestão de corticoide. “Já aqueles que têm assistência só biologicistado, nota-se o rosto redondo, ganho de peso por ser medicação de fase aguda; no nosso caso, consigo colocar a medicação de ação lenta, mas retirando o corticoide. Então, eles estão em remissão com doenças gravíssimas, vasculite, por exemplo, que inflama os vasos da aorta podendo gerar um AVC, entre outros problemas, mas aderem e amam, ganham uma nova visão de mundo, ensinamos a ter saúde e como lidar com a doença, a doença é um inimigo íntimo que deve-se saber lidar”, contou. Centro de Infusão e Núcleo de Pesquisa reforçam assistência Em Alagoas, há quatro anos o Sistema Único de Saúde (SUS) ganhou um reforço na assistência aos pacientes com doenças autoimunes reumatológicas, com a inauguração da Unidade de Reumatologia do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HU), da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), trazendo um serviço referenciado, ofertando procedimentos ainda não disponíveis na rede pública do Estado. Em 2015 a unidade iniciou para preencher uma grande lacuna na rede pública de saúde no Estado, que não possuía nenhum serviço de referência para tratamento de pacientes com doenças autoimunes, como o lúpus. [caption id="attachment_320070" align="aligncenter" width="671"] Centro de Infusão do Hospital Universitário (Foto: Assessoria)[/caption] No Centro de Infusão do Hospital Universitário em Maceió, os pacientes que fazem uso de fármacos especiais por via venosa, como imunobiológicos e imunossupressores [para o tratamento da artrite reumatóide, espondilite anquilosante, lúpus, osteoporose e outras doenças crônicas que têm sua prevalência aumentada], utilizam a medicação de alto custo com segurança e mais conforto. Antes do Centro, a infusão dos medicamentos distribuídos aos pacientes pela Farmácia de Medicamentos Excepcionais (Farmex) era realizada com o paciente internado ou recebendo assistência em outro setor do hospital. Essa modalidade de tratamento possui particularidades que exigem um serviço com boa estrutura de atendimento, dentre as quais, os potenciais eventos adversos, por isso, o Centro de Infusão conta com uma equipe qualificada no procedimento. A Unidade de Reumatologia do HU foi viabilizada pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), por meio da contratação de profissionais especializados na área. O Núcleo de Pesquisas em Doenças Autoimunes tem como destaque a produção de atividades científicas nas áreas de ensino e pesquisa, bem como o atendimento ambulatorial geral e específico, entre outras iniciativas. A Unidade de Reumatologia dispõe de uma fisiatra, um reumatologista pediátrico e reumatologistas generalistas para atender todas as patologias contempladas pela reumatologia. Além disso, tem os ambulatórios específicos para geriatria, o ambulatório para lúpus e outro para artropatias inflamatórias. Nas áreas de ensino e pesquisa, a Unidade tem também o espaço exclusivo para estudantes de graduação em diversas etapas de formação; estágios e programa de residência médica. Atualmente existem 23 associações espalhadas pelo Brasil com o propósito de ajudar os pacientes reumáticos a receberem o tratamento que sua condição exige e dar visibilidade a essas condições. Alagoas tem apenas 28 reumatologistas atendendo no estado  O presidente da Sociedade Alagoana de Reumatologia (SAR), Roberto Teixeira, revela que existem poucos reumatologistas no estado, em torno de 28 atuantes para atender os mais de três milhões de habitantes em Alagoas, e que, apenas Arapiraca e Penedo dispõe de reumatologista no interior. Para ele, a especialidade precisa ser mais difundida e estimulada nas universidades para que jovens façam a especialização através da residência médica e título de reumatologia pela Sociedade Brasileira de Reumatologia. O médico avisou que no final de outubro deste ano, a Sociedade Alagoana de Reumatologia estará promovendo junto a alguns parceiros uma Jornada Científica que tem o objetivo através de minicursos, orientar o clínico da capital e interior sobre doenças reumáticas mais prevalentes. [caption id="attachment_320071" align="aligncenter" width="705"] Roberto Teixeira diz que concurso e atrativo salarial atrairiam para especialidade (Foto: Arquivo Pessoal)[/caption] Segundo Roberto Teixeira, há novos médicos se especializando em São Paulo que provavelmente retornarão, mas ainda é pouco. “Há vários médicos reumatologistas na rede pública, mas concentrados na capital, Maceió; no interior não temos reumatologistas na rede pública. Deveria ter concurso e maior atrativo do ponto de vista salarial para atrair novos reumatologistas para o interior”, defendeu. Indagado sobre a existência de 60 mil pessoas em Alagoas portadoras das patologias no ano de 2015, porém sequer cinco mil diagnósticos formados, Roberto Teixeira explicou que estas estimativas são calculadas em dados epidemiológicos internacionais da população em geral estimando em cima da população de Alagoas, e que, não há estudos com estimativas precisas na população de Alagoas. “Por certo, o subdiagnóstico atrasa o tratamento correto destes pacientes, alguns chegam muito tarde ao reumatologista, já com sequelas irreversíveis”, observou. O reumatologista comentou ainda que não há estudos epidemiológicos de incidência das doenças reumáticas no Brasil e nem em Alagoas, mas a prevalência maior são as dos tecidos moles como tendinites, bursites, lombalgia, dores difusas crônicas e osteoartrite (artrose), doenças como artrite reumatoide acompanham a estimativa de prevalência internacional de 0,5 a 1% da população geral, o lúpus, alguns estudos mostram uma incidência no Brasil de 4,8 a 8,7 por 100.000 habitantes/ano. ATENDIMENTO AMBULATORIAL Em Maceió, a maioria dos pacientes reumáticos do ponto de vista ambulatorial é acompanhada na Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (Uncisal) no bairro do Poço, no PAM Salgadinho e no ambulatório de especialidades da Universidade Tiradentes (UNIT), que funciona no Hospital Veredas com três reumatologistas e a partir do dia 19 deste mês irá funcionar no Campus na Cruz das Almas. Do ponto de vista de internação, mesmo para o Hospital Universitário é complicado, por possuir poucos leitos para a reumatologia. ATAQUE NAS ARTICULAÇÕES Ele explicou que as doenças reumáticas atacam as articulações, como ossos, músculos, tendões e, eventualmente, outros órgãos internos. “A maioria dos pacientes que procuram o reumatologista apresenta queixas e injúrias em tecidos moles como as tendinites, bursites, dores musculares e articulares, depois tem as artroses que comprometem articulações periféricas e a coluna, mas, as doenças reumáticas sistêmicas como o lúpus eritematoso sistêmico podem comprometer órgãos internos, estas doenças sistêmicas, ditas como, doenças difusas do tecido conjuntivo, são doenças sistêmicas e que podem comprometer  diversos sistemas como, respiratório, cardiovascular, renal, neurológico e digestivo”. Ele evidenciou que as doenças reumáticas, que são mais de 100 tipos, são classificadas em grupos e as autoimunes fazem parte de um deles. “As doenças reumáticas dependendo do grupo que pertence, tem do ponto de vista epidemiológico, faixas etárias mais incidentes, algumas delas podem acometer todas as faixas etárias. Doença como a febre reumática tem maior incidência maior entre 5 e 15 anos de idade, a osteoartrite (artrose) tem maior acometimento após os 50 anos de idade, a artrite reumatoide de 32 a 35 anos e o Lúpus Eritematoso Sistêmico está presente maior na terceira e quarta década de vida”. Artrose é uma das doenças que mais levam ao afastamento do trabalho no Brasil Dores na coluna e nos joelhos estão no topo do ranking das causas de afastamento do trabalho pelo INSS (Instituto Nacional de Seguro Social). E uma das doenças mais comuns é a artrose causada pelo desgaste nas cartilagens que protegem os ossos. A artrose já atinge mais de 10 milhões de pessoas no Brasil, de acordo com dados mais recentes da Sociedade Brasileira de Reumatologia, sendo responsável pelo afastamento 7,5% de todos os auxílios-doença concedidos pelo INSS. Para se ter uma ideia da dimensão do crescimento da doença no país, de 2010 a julho de 2014, mais de 150 mil pessoas recorreram ao recurso do auxílio doença no território brasileiro, de acordo com a Previdência Social. O presidente da Sociedade Alagoana de Reumatologia explicou que a artrose é uma doença da cartilagem da articulação que acaba a comprometendo como um todo, algumas vezes evoluindo para artroplastia, ou seja, implante de prótese em joelhos e articulação do quadril, alguns estudos estimam ser responsável por 90% destas cirurgias. “Elas comprometem, dependendo da sua evolução e gravidade, limitação importante para os movimentos, dores aos movimentos e assim, comprometem a atividade diária e laboral do indivíduo. Não há estudos no Brasil ou Alagoas estimando um percentual de afastamento laboral por causa da artrose, mas, na prática é muito alto, o Brasil gasta muito com recursos de previdência no auxilio doença e aposentadoria e em cirurgias de implante de próteses”, garantiu o reumatologista Roberto Teixeira. Drogas estão modificando o curso da doença O médico explicou que há 40 anos, os doentes reumáticos eram tratados predominantemente com corticoesteroides e anti-inflamatórios não hormonais, já na década de 90, a medicina e o mundo tecnológico evoluiu muito rápido e assim muitas pesquisas na indústria farmacêutica foram realizados e surgiram novos medicamentos, isto somado, ao maior e melhor conhecimento científico sobre o mecanismo destas doenças. Roberto Teixeira contou que o conhecimento sobre drogas imunossupressoras que são usadas melhoraram, principalmente nas doenças autoimunes, como o lúpus. Conforme o especialista, a artrite reumatoide foi a doença onde a variedade de medicamentos foi mais intensa. “Temos hoje medicamentos chamados biológicos, que são anticorpos monoclonais, ou seja, dirigido para uma célula ou molécula alvo que revolucionou o tratamento da artrite reumatoide, espondilite anquilosante e as vasculites”. “Os biológicos são absurdamente caros, mas a rede pública através das farmácias estaduais de fornecimento de medicamentos de alto custo dispõe destes medicamentos que são comprados pelo Ministério da Saúde e repassados para os estados de acordo com a demanda. Infelizmente há outras medicações extremamente importantes que são de alto custo para a maioria da população e não são fornecidas pelo estado como exemplo, as medicações mais eficazes no controle da fibromialgia; o micofenolato de mofetila, um imunossupressor muito eficaz no tratamento da nefrite do lúpus, não é liberado pelo Ministério da Saúde para o tratamento desta doença e algumas medicações de controle das doenças reumáticas como a hidroxicloroquina e metotrexate, faltam muito na farmácia pública de Alagoas, deixando os pacientes vulneráveis às complicações das doenças reumáticas mais graves”, denunciou. Jogos eletrônicos contribuem para reumatismo em crianças e adolescentes O reumatologista Diogo Lucas Barros Pereira faz um alerta quanto aos fatores que predispõem crianças e adolescentes a desenvolverem reumatismos, apontando os jogos eletrônicos. Segundo ele, são várias as causas como os hábitos de vida, sedentarismo, caráter genético, fator ambiental, movimentos repetitivos. No entanto, traz uma ressalta para os dias de hoje, na faixa etária pediátrica que devido a jogos eletrônicos, é mais comum obter a LER (tendinites). Uma pesquisa do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas avaliou os impactos do uso prolongado de videogames em adolescentes entre 10 e 18 anos. Em 100% dos pacientes observados, a postura ao jogar era errada. As lesões mais graves, entretanto, não foram observadas. As crianças têm uma musculatura mais flexível e, apesar de se queixarem de dor, as lesões não aparecem. Mesmo assim, exageros aumentaram o risco de problemas. Segundo a psicóloga Rosa Maria Farah, coordenadora do Núcleo de Pesquisa da Psicologia em Informática da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC), negociar o tempo em que a criança pode jogar a mais para passar de fase só pode ser avaliado se os pais souberem quais são os objetivos do jogo. “O universo dos jogos eletrônicos é atraente para as crianças e pouco conhecido pelos pais. Os adultos precisam conhecer melhor as atividades dos filhos”, mencionou.  

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