Nesta terça-feira (21), é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down e, ao contrário do que muitos pensam, a Síndrome de Down (SD) não é uma doença. Quem já conviveu com uma pessoa com a síndrome pode comprovar que eles são mesmo muito especiais: carinhosos ao extremo e em grande parte comunicativos e divertidos.

“A síndrome de Down é uma alteração genética também conhecida como Trissomia 21, justamente porque, em vez de 23 pares de cromossomos, só existem 21 nos casos de síndrome; e no cromossomo 21, em vez de um par, aparecem três exemplares, ou seja, a trissomia”, explica a psicóloga do Hapvida Saúde, Joelina Abreu.

De acordo com a psicóloga, não importa a raça ou a idade, a SD pode ocorrer com qualquer pessoa e, segundo a Organização Mundial de Saúde, a média é de um caso a cada 800 nascimentos. As principais consequências da síndrome são: a hipotonia, o comprometimento intelectual e o fenótipo, características como nuca espessa e olhos puxados.

“Ao contrário do que se imaginava, não existem níveis diversos de síndrome de Down, mas as pessoas têm desenvolvimento diferenciado e é comum acontecerem associações com déficit de atenção, distúrbios de conduta, entre outros”, afirma Joelina.

A psicóloga explica que existem vários projetos e entidades no Brasil inteiro que dão esse suporte às famílias. “Conheço e já tive experiência em um projeto que tem o objetivo de apoiar e informar os pais e profissionais sobre a síndrome. O ideal é que todos os profissionais, ginecologistas, obstetras, pediatras, clínicos, psicólogos, tivessem conhecimento esmiuçado da síndrome, para melhor orientar os pais”, destaca.

De acordo com a profissional, o recomendado é que os pais busquem grupos que reúnam outras famílias, para troca de experiência, e consultoria especializada. “É altamente recomendável o acompanhamento psicoterapêutico tanto para a criança quanto para as famílias”, diz a psicóloga do Hapvida Saúde.

Quando questionada sobre como é feito o trabalho psicológico com a família e com a pessoa com síndrome de Down, Joelina diz que orientação e acolhimentos são dois pontos importantes. “Obviamente, não há fórmula, mas é importante orientar e acolher os pais. É ruim quando se fica preso às questões da criança, de forma fechada, como o desenvolvimento, as dificuldades ou as questões escolares dela. Mais do que isso, o processo precisa respeitar o momento da criança, mas também da família”, explica.

“Particularmente, sempre trabalho as potencialidades individuais para que elas fortaleçam a criança a superar os obstáculos com suporte no que ela consegue fazer de melhor, naquilo em que é bem-sucedida, e não nos quesitos em que ela se sentiria diminuída”, reforça a profissional de psicologia.

Segundo a profissional, de um modo geral, os atendimentos acontecem em média de 2 sessões semanais. Além disso, uma vez por mês, acontece uma orientação aos pais e reuniões na escola com os educadores. “Durante todo o processo terapêutico, fazemos reavaliação constante, inclusive as mais positivas, provocam diversas reações e refletem intimamente no comportamento dessas pessoas que precisam estabelecer uma rotina para estar mais seguras. É preciso reconhecer e respeitar o potencial de cada um. Não é legal superestimar e pior ainda é subestimar. A intenção é alcançar um nível de bem-estar e autonomia no processo terapêutico”, esclarece Joelina.

A psicóloga, que a já acompanhou alguns casos de pessoas com a síndrome, lembra que o assunto precisa de delicadeza ao ser tratado. “Já acompanhei alguns casos e essa é uma situação bastante delicada. Existe um tempo muito importante de elaboração dessa notícia, afinal, ninguém imagina que o bebê tão esperado e desejado tenha nem síndrome de Down nem outra intercorrência. Esse tempo é como um processo de luto em que os pais precisam se despedir daquela criança que idealizaram para lidar com uma realidade diferente. Nesse momento é muito importante o apoio, a orientação adequada, porque é a partir daí que a criança começa a ser estimulada e o futuro desse bebê vai depender bastante de como isso é elaborado”, finaliza.