Marina Marques, mãe de Joaquim, de 7 meses, mal consegue conter a euforia. Em conversa com o EGO nesta quinta-feira, 16, ela contou que a família arrecadou R$ 2,6 milhões em uma campanha por um novo medicamento que pode salvar a vida de seu filho, portador de AME (atrofia muscular espinhal), patologia que afeta a musculatura do corpo.

A doença faz com que o portador perca todos os movimentos e a expectativa de vida é de apenas dois anos. Com o medicamento - que se chama Spinraza e foi aprovado em dezembro de 2016 pelo FDA - Food and Drug Administration (órgão do governo dos Estados Unidos responsável pelo controle de itens como medicamentos e alimentos) -, não apenas a doença deixa de evoluir como há uma regressão do quadro. Assim, o portador recupera todas as funções."Como estamos chegando no valor, está uma correria aqui, mas estamos muito felizes. A sensação é de como ganhar na loteria de verdade, só que mil vezes", definiu. A campanha ganhou força e atingiu valores milionários quando teve a adesão de nomes de famosos como Rodrigo Santoro, Tatá Werneck, Juliana Paes , Deborah Secco e Giovanna Ewbank.

Marina conta que quando ela e seu marido, Alexandre, começaram a campanha para pagar os custos do medicamento, a esperança de conseguir o montante de R$ 3 milhões - necessários para pagar o tratamento de 12 meses, com seis doses do remédio, e o acompanhamento para sua administração -, era nenhuma. "Eu já tinha tentado de tudo. Primeiro tentamos na Justiça que o plano de saúde pagasse. Na época, cinco crianças estavam tentando a mesma medida. Todas conseguiram, menos o Joaquim. O juiz do caso preferiu os argumentos do nosso plano de saúde de que se autorizasse para ele teria que fazer o mesmo para outras crianças", lembrou.

Desespero: "Ele não podia mais esperar"

O desespero foi aumentando com o passar do tempo, que Joaquim não tinha. "Todas as crianças que usaram essa medicação nos testes tinham menos de seis meses, então nosso medo era que algo desse errado se ele tomasse com mais idade ou que não resistisse. Ele não podia mais esperar. Tentamos então mandar o Joaquim para fora do país, para que ele tivesse acesso ao tratamento em um hospital de fora. O problema é que todos os países argumentaram que ele só poderia ir se tivesse a cidadania deles. Cheguei a pensar em colocá-lo para adoção de uma família estrangeira, que ofereceu ajuda, para que ele pudesse ser medicado fora do país, mas o trâmite era longo. Por fim, decidimos começar a campanha para levantar fundos", contou Marina, que começou com uma corrente de 40 voluntários vendendo camisetas e canecas em um pedágio de Ribeirão Preto, onde a família mora. "Nesse dia conseguimos R$ 65 mil. Não esperávamos. Com a ajuda dos amigos e de todos da cidade, que nos apóiam desde o começo, chegamos ao montante de R$ 200 mil", falou.

Campanha: "Nunca imaginamos conseguir, para ser sincera"

Apesar da acolhida de tantos conhecidos e desconhecidos, Marina sabia que ainda faltava muito. Foi então que a ex-BBB Adriana Sant'Anna compartilhou o caso nas redes sociais e o YouTuber Whindersson Nunes fez um vídeo pedindo ajuda para Joaquim. A partir daí, a adesão de outras personalidades foi maciça. "Nunca imaginamos conseguir para ser sincera. O Joaquim é portador da atrofia muscular espinhal tipo 1, que é a mais grave de quatro níveis. Quando soubemos que ele nunca iria andar, comer sozinho, encostar a mão na boca, ou até mesmo respirar sem ajuda de aparelhos, só pudemos chorar. No começo foi tanta desinformação... Tivemos que buscar tudo. Encontramos forças em saber que ele continuava consciente, que sempre nos reconheceria. E quando chegou o momento da campanha parecia impossível. Todos os pais de outras crianças com a mesma condição falavam que a gente não ia conseguir. Eles acabaram aceitando a doença", disse.

Deborah Secco (Foto: Reprodução / Instagram)

Ajuda dos artistas

Com o apoio das celebridades, Marina viu o Instagram criado para a campanha passar de 3 para 250 mil seguidores e o Facebook de 27 para 59 mil. "Conseguimos R$2,6 milhões praticamente em duas semanas. Na verdade, nesse momento em que estamos conversando, certamente já passamos disso", afirmou.

Entre os famosos que apoiaram a causa estão nomes de peso como Rodrigo Santoro - que gravou um vídeo contando a história do menino e pedindo ajuda; Tatá Werneck - que além de postar ligou para a família oferecendo apoio; Deborah Secco - que gravou um vídeo pedindo doações para o bebê e mandou mensagens de força para os familiares; entre muitos.

E além de compartilhar o post, os famosos também fizeram doações, como foi o caso da atriz Juliana Paes. Logo, o rostinho do menino dominou as redes sociais e passou pelas redes de Yasmin Brunet, Giovanna Ewbank e Ivete Sangalo.

"Os R$ 2,6 milhões foram por causa deles"

"No caso do Rodrigo Santoro, nós fomos atrás dele. Ele pediu todas as informações para falar com clareza, quis conhecer a história do Joaquim inteira, foi muito legal. A Adriana Sant’Anna me liga desde o começo. Ela chora falando do Joaquim e virá aqui conhecê-lo no fim de semana. A Tatá Werneck me ligou. Eles esquecem esse lado famoso e param tudo, como qualquer pessoa, para ajudar. E é isso que está dando resultado. Tem empresas querendo ajudar a gente agora por causa dos famosos. Estou muito agradecida aos artistas. Aqui em Ribeirão Preto está todo mundo de prontidão desde o começo, mas essa ajuda mais ampla, porque R$ 3 milhões é muito dinheiro, só veio através deles, dos famosos. Tem gente que fala que não adianta eles postarem, que o que adianta é doação em dinheiro, mas é claro que adianta. Milhares de outras pessoas estão ajudando porque eles estão trazendo visibilidade para a campanha. Os R$ 2,6 milhões foram por causa deles", afirmou ela, que acredita que o valor de R$ 3 milhões pode ser atingido ainda nesta quinta.

Adriana SantAnna e Joaquim (Foto: Reprodução/Instagram)

"É surreal pensar que isso está acontecendo. Quase o perdemos três vezes por causa de complicações, convulsões, ele ficou entubado... Foram momentos muito difíceis, choramos muito já", lembre ela, emocionada.

Novo desafio

Agora, o desafio está em decidir qual a melhor forma para realizar o tratamento, já que o medicamento nunca foi trazido até o Brasil. "Existe uma única importadora que é a oficial do fabricante do remédio, mas eles levam 30 dias para trazer o remédio e ainda há os riscos de como essa substância se comportará em uma viagem para um país de clima tropical. E não queremos esperar mais. Então, estamos conversando com um hospital na França que aceitou fazer o tratamento do Joaquim lá, desde que a gente consiga um avião para nos levar. O valor seria de R$ 300 mil", disse Marina, que já tem um médico para realizar o procedimento.

"Joaquim veio para unir as pessoas"

"O Dr. Guilherme de Abreu, do Albert Einstein, cuida do Joaquim desde o começo e não nos cobra R$ 1 por isso. É ele quem vai aplicar o remédio no Joaquim e ele tem toda a capacitação para fazer o procedimento, que é bem delicado, por ser através da coluna", contou ela.

Apesar de tanta luta, Marina vê na aproximação de seu final feliz um propósito para tudo que a família vem passando. "Joaquim veio com uma missão muito bonita, veio para unir as pessoas. As pessoas me ligam chorando e contam que agora quando estão mal, olham o Joaquim e tudo passa. Ele leva amor para elas. Todo mundo que está ajudando faz parte da vida dele. Como mãe, não tenho como expressar o sentimento. Isso mostra que podemos conseguir tudo se todos se unirem, não só salvar a vida do Joaquim como de muitas outras pessoas", afirmou.

Whindersson Nunes (Foto: Reprodução/Instagram)