A família do pequeno Enzo Gabriel Nascimento de Omena, oito anos, natural de São José da Laje, trava uma verdadeira luta contra o tempo e aguarda decisão judicial que possa assegurar o tratamento medicamentoso para salvar a vida do menino. Paralelamente e diante de várias decisões judiciais – favoráveis e desfavoráveis – a família faz um apelo nas redes sociais para poder custear o tratamento e garantir mais qualidade de vida ao garoto.

Enzo Gabriel é portador da Síndrome de hiper-IgD, também conhecida como Síndrome de hiperimunoglobulinemia D (HIDS), uma doença autoinflamatória que se caracteriza por crises periódicas de muita dor, febre que chega a 42° C e calafrios, além de outros sintomas. O diagnóstico do menino foi fechado quando ele tinha um ano e seis meses de vida.

De acordo com a mãe do Enzo Gabriel, Ana Paula Santos do Nascimento, 38, ele precisa tomar o medicamento Canaquinumabe (Ilaris), com prescrição de uma a cada 28 dias. Cada dose custa mais de R$ 82 mil.

A mãe, manicure, teve que se afastar das atividades profissionais para se dedicar aos cuidados especiais com o filho. O pai Edson Silva de Omena, tem 45 anos e é agente de saúde.

A reportagem do jornal Tribuna Independente acompanha a luta da família do Enzo Gabriel para garantir seu medicamento desde outubro de 2024. O garoto está sem receber o medicamento há quase um ano. A família trava uma batalha judicial para garantir o fornecimento contínuo do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A família não dispõe de muitos recursos financeiros e precisa viajar a São Paulo onde Enzo Gabriel recebe tratamento específico a cada trimestre ou semestre. O menino está matriculado em uma escola, mas só consegue ir às aulas quando está sem dor, o que é muito difícil de acontecer.
“Desde que nasceu, meu filho vem sofrendo em hospitais. Depois de muitas dificuldades, chegaram ao diagnóstico. Quando apresenta os sintomas, ele começa a chorar e fala que não quer morrer porque ama a mamãe, o papai e a irmã Gaby”, contou a mãe, referindo-se à filha mais velha de 17 anos.

Esperança

A família recorreu à Justiça na esperança de ter acesso a um tratamento de qualidade. O processo foi iniciado há pelo menos cinco anos. A solicitação visa garantir que o tratamento ao menino seja ofertado de forma contínua e gratuita, custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

“Sem a medicação não há tratamento. O Enzo está correndo risco de vida. A doença está avançando e causando novos problemas de saúde”, relatou a mãe que acrescentou que o desenvolvimento da criança tem sido impactado pela condição. “Ele hoje tem 8 anos, mas a idade óssea dele é de 4 anos”, explicou.

Conforme o advogado da família, Natan Moreira, inicialmente, a ação para o fornecimento do medicamento Canaquinumabe foi proposta na 7ª Vara Federal, no município de União dos Palmares, interior de Alagoas.

“O pedido foi negado pelo magistrado. Foi interposto o recurso e o Tribunal Regional Federal (TRF5) reformou a sentença, determinando o fornecimento do medicamento. A União passou a fornecer o medicamento até o processo ser suspenso, enquanto o Supremo Tribunal Federal (STF) não definia um tema que trata sobre o assunto”.

Segundo as explicações do advogado, após a decisão do STF, a família iniciou um processo para cumprimento da obrigação pela União, na Justiça Federal da 7ª Vara. A magistrada negou. “Recorremos ao TRF5 novamente que determinou continuar o fornecimento, além de intimar o Natjus (Núcleo de Apoio Técnico do Poder Judiciário) para se manifestar. Este, por sua vez, recomendou o não fornecimento porque considerou que não havia urgência, que há medicamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) para a doença. Desta forma, a magistrada suspendeu a decisão.
O advogado, no entanto, explicou que tais medicamentos são apenas paliativos e que a criança nunca foi examinada pela Justiça.

“Apresentamos novo laudo médico que fala sobre os riscos de morte da criança. Apenas na última segunda-feira, o Natjus foi oficiado novamente para se manifestar sobre o novo laudo e o processo aguarda nova decisão da juíza da 7ª Vara”.

O advogado afirmou que, há alguns meses, a União se manifestou nos autos informando que o processo de licitação de compra do medicamento estava sendo demorado.

“Desta forma, depositou o valor numa conta judicial para garantir seis meses do medicamento, a fim de que nós comprássemos o medicamento (temos três propostas de orçamento nos autos). A magistrada não autorizou a compra.

Laudo médico

Conforme o laudo médico, assinado pelo médico Leonardo Oliveira Mendonça, o único medicamento indicado para o caso é o canaquinumabe, os demais, a exemplo dos disponibilizados pelo SUS, como metotrexato, ciclofosfamida, micofenolato mofetil, ciclosporina, tacrolimo, etanercepte e adalimumabe são ineficazes.

Quem tiver interesse e puder ajudar o Enzo Gabriel com doações pode fazê-las pela chave Pix (82) 99182-4112, em nome da mãe do menor, Ana Paula Santos do Nascimento. Para manter contato com a família e saber como ajudar, ainda mais, pode acessar o Instagram @enzogabriez .

Doença rara

A Síndrome de hiper-IgD é uma disfunção autossômica recessiva rara, com crises de febre e calafrios que começam no primeiro ano de vida. Os episódios geralmente duram de quatro a seis dias e podem ser desencadeados por estresse fisiológico, como vacinação ou pequenos traumas.
O diagnóstico da Síndrome de hiper-IgD é principalmente clínico e inclui níveis séricos de IgD e, possivelmente, exame genético. Os ataques podem ser evitados com inibidores da interleucina-1 (anacinra ou canakinumabe). Os sintomas podem ser tratados com AINEs, corticoides e anacinra.