A União iniciou o processo da compra do medicamento Zolgensma, único remédio disponível no mundo, que pode garantir uma vida de qualidade à pequena Maria Helena, de 1 ano e 11 meses de idade, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. A informação foi repassada, na tarde de ontem, pelo advogado da família da Maria Helena, Natan Moreira.

Ainda conforme as explicações do advogado, a governo de Alagoas, por intermédio da Secretaria de Estado da Saúde, se prontificou a arcar com os custos decorrentes de traslado ao local da aplicação do medicamento e retorno ao Estado, acrescido ainda dos custos médicos e hospitalares decorrentes da aplicação do medicamento, quando autorizada a aplicação pelo Ministério da Saúde. A família da menina se reuniu com o secretário Gustavo Pontes.

Para ter uma vida normal, sem os contínuos, progressivos e limitantes avanços da doença, Maria Helena precisa receber a dose medicamentosa até os dois anos de idade que serão completados no próximo dia 3 de abril.

Maria Helena, filha do casal Rodson Edvaldo da Silva, 27 anos, e Deyze Kelly Lucena Silva, 29, é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, doença rara, hereditária e grave que pode causar insuficiência respiratória e até a morte.

Bastante emocionada, Deyze Kelly Lucena Silva contou que está com o coração cheio de gratidão e na contagem regressiva para que a filha tome a medicação até a data preconizada pela literatura médica sobre a AME.

A família mora em Cajueiro, junto à filha mais nova do casal, de oito meses. Juntos, eles travam uma verdadeira corrida contra o tempo, em defesa da vida da menina. Os pais de Maria Helena são trabalhadores autônomos.