A Comissão de Direitos e Minorias da Câmara dos Deputados irá realizar uma audiência pública especial para discutir a questão dos direitos humanos das pessoas com doenças raras. Pela vez primeira na história do parlamento brasileiro, uma audiência pública será transmitida da casa de uma vítima de violação de direitos humanos, dando a vez a uma pessoa acometida por doença rara, no caso específico, um cidadão brasileiro que tem a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Trata-se do Dr. Hemerson Casado Gama, diagnosticado com a doença degenerativa há cinco anos. O renomado cardiologista alagoano transformou sua vida numa trincheira de luta pelos os direitos dos pacientes portadores de ELA.

Até o momento não se conhece a causa específica da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Segundo a literatura, existem causas multifatoriais onde estariam envolvidos o componente genético, a idade e algumas substâncias do meio ambiente. Entre os sintomas estão fraqueza muscular e progressiva, seguida da deterioração dos músculos (amiotrófica), começando nas extremidades, usualmente em um lado do corpo (lateral). Dentro do corpo, as células nervosas envelhecem (esclerose) e os nervos envolvidos morrem, deixando o paciente cada vez mais limitado.

Diante desse cenário, a audiência terá um formato novo, diferenciado em relação ao padrão dos debates realizados pela Câmara dos Deputados, haverá talk show entre os convidados e a figura de um mediador, onde será dada a oportunidade ao Dr. Hemerson de fazer um discurso por meio de um programa norte-americano inexistente no Brasil, reproduzindo em formato de voz simulada a sua fala. Trata-se, portanto, de uma audiência histórica nos debates realizados no Congresso Nacional. A Audiência será hoje, dia 30 de novembro, às 15h.

"As últimas discussões sobre o tema são recentes, e merecem mais atenção por parte do poder público. Só quem vive com alguma doença rara e seus familiares sabem como é conviver com isso", conclui Pedro Montenegro, assessor técnico da Comissão.