Cidades

12 de junho de 2017 11:01

Ponta Verde é palco de conscientização sobre doença rara

Programação especial presta serviço em saúde e mostra como o esporte pode ajudar os pacientes com Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), conhecida como a ‘doença dos pezinhos’

Neste sábado (17/6), a Praia de Ponta Verde contará com uma programação diferente. A partir das 10h, uma agenda especial, com modalidades esportivas, marcará o Dia Mundial da PAF (polineuropatia Amiloidótica Familiar), doença genética rara cujos principais sintomas começam nos pés e, sem diagnóstico e tratamento corretos, pode levar o paciente à morte em até dez anos.

Promovida pela Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), com o apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), a ação contará com a participação de pacientes que têm a enfermidade e encontraram no esporte a melhor resposta para enfrentar os desafios impostos pela doença e recuperar a qualidade de vida.

O destaque da agenda será a “remada” com quatro modalidades – Caiaque, Windsurf, Stand up Paddle e Vela (Laser), programada para o período da tarde, que terá a presença do esportista alagoano Guilherme Jucá, um dos selecionados para carregar a tocha olímpica nos Jogos do Rio de Janeiro, em 2016.

O evento contará também com a participação de Fábio Figueiredo de Almeida, presidente da ABPAR, e da médica neurologista Márcia Cruz, do Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello (CEPARM), no Rio de Janeiro, uma das principais referências em paramiloidose no Brasil e no exterior.

 

Fontes: Ceparm, Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) e ABPAR.

 

Serviço:

 

Paf Day 2017 – #PausanaPAF (www.pausanapaf.com.br)

Data: 17 de junho

Local: Quiosque Lopana/Praia de Ponta Verde, Maceió (AL)

Horário: 10h

Entrada: Gratuita, com limite de participantes

Fonte: Assessoria

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