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Bebê com síndrome rara supera previsão negativa da doença

Elisa Maria Zanini, de 8 meses, de Irapuã (SP), é portadora da Síndrome de Edwards e tem avançado no desenvolvimento dos sentidos; Dia da Conscientização sobre a síndrome é neste domingo (8)

Por G1 08/04/2018 10h12
Bebê com síndrome rara supera previsão negativa da doença
Reprodução - Foto: Assessoria
Graças aos cuidados e amor dos pais, a cada dia a pequena Elisa, de 8 meses, supera as limitações da Síndrome de Edwards, conhecida também como “Síndrome do Amor”. A doença é considerada rara, mas a família Zanini, de Irapuã (SP) demonstra que o carinho é capaz de superar qualquer prognóstico negativo da síndrome, que tem este domingo (8) voltado à conscientização. Em entrevista ao G1, Alessandra da Costa Garcia conta que ficou muito preocupada quando soube que sua filha caçula Elisa Maria Zanini teria a Síndrome de Edwards. “Tive algumas complicações na gestação, mas só soubemos da síndrome 40 dias depois que a Elisa nasceu. Fomos pesquisar na internet e a gente viu tudo de ruim. Vimos que a criança não poderia viver, mas o mais chocante é que alguns médicos tratam a síndrome como uma vida já perdida, que não precisa de atenção”, lamenta a mãe. “A Elisa é uma criança que não tinha chance de trazer para a casa, então ela já se superou por estar em casa há dois meses. Ela está super bem, em casa, e já é um milagre grande isso ter acontecido.” A atenção dispensada por alguns médicos foi dada pelos pais da menina. Eles adaptaram o quarto de acordo com as necessidades da bebê, que respira com a ajuda de aparelhos. A família também se atenta para que Elisa não apresente febre, anemia ou qualquer gravidade relacionada ao coração. “O que mais assusta é o tempo curto de vida, porque quando você está grávida, você quer aquele filho para a vida toda e por mais que saibamos que vamos morrer um dia, a gente não quer pensar que isso pode acontecer com uma criança. É uma incompatibilidade com a vida”, diz a mãe. Para Alessandra, apesar das dificuldades durante os cuidados, aos poucos a criança tem desenvolvido os sentidos. “Graças a Deus ela também tem comido pela boca e está evoluindo bem. É uma criança normal, nosso xodó, que apesar de não ter nem 4 quilos, precisa de muito amor e carinho”, afirma. “Temos fé em Deus, ela é um milagre vivo e a prova de que somos capazes de tudo com nossa fé que move montanhas”, conclui a mãe. Cuidados Elisa deixou o hospital Beneficência Portuguesa, em São José do Rio Preto (SP), e passa o dia todo com a família, que tenta estimular os sentidos da menina. Alessandra conta que recentemente, Benício, o filho mais velho do casal, brincava com a bebê quando ela esboçou um sorriso. “Para os médicos, sorrir seria praticamente impossível para Elisa”, comenta. A criança agora começou a fazer atividades de fisioterapia e deve começar a receber atendimentos de um terapeuta ocupacional. “Agora é estimular minha filha e correr atrás do tempo perdido.” Síndrome de Edwards Síndrome de Edwards é decorrente de uma anomalia genética causada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 18 e, em parte dos casos, ocorre a malformação das células durante o desenvolvimento do feto. Não há tratamento para a síndrome, mas os bebês que nascem com a anomalia recebem cuidados especiais. [caption id="attachment_83681" align="aligncenter" width="169"] Bebê de 8 meses que tem Síndrome de Edwards é cuidada pelos pais e recebe o carinho do imrão mais velho (Foto: Alessandra da Costa Garcia/Arquivo Pessoal)[/caption]

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