Saúde

Maria Helena, finalmente, recebe remédio no Recife

Menina foi diagnosticada com doença rara e família teve que lutar para ela tomar medicamento mais caro do mundo

Por Valdete Calheiros - colaboradora / Tribuna Independente 12/07/2024 08h25 - Atualizado em 12/07/2024 08h35
Maria Helena, finalmente, recebe remédio no Recife
Maria Helena, 2 anos, após tomar medicamento permanece em observação em um hospital do Recife - Foto: Acervo Pessoal

A menina Maria Helena, 2 anos, enfim, recebeu a medicação Zolgensma, no início da semana. O remédio é o mais caro do mundo, estimado em mais de R$ 7 milhões e meio, e é o único indicado pela literatura médica para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 2, doença rara que afeta o sistema nervoso central e que acomete Maria Helena.

A medicação garantirá à menina a interrupção dos sintomas progressivos, contínuos e limitantes da doença rara que a acomete.

A espera foi longa. A Tribuna Independente contou a luta da família para receber a medicação do governo federal. O desfecho, no entanto, está tendo um final feliz para a garotinha e sua família que está ainda em Recife, onde a medicação foi administrada, aguardando retornar a Maceió amanhã, dia 13.

Maria Helena está acompanhada dos pais Rodson Edvaldo da Silva, 27 anos e Deyze Kelly Lucena Silva, 29. Bastante emocionada, a mãe agradeceu.

“Graças a Deus deu tudo certo. Meu coração de mãe está transbordando de alegria, de gratidão pela minha filha ter conseguido tomar a medicação”, afirmou Deyze Kelly.

Os 15 primeiros dias após a aplicação do medicamento são fundamentais para observar as reações da criança. Maria Helena vai precisar fazer exames semanais durante dois meses para fazer avaliação iniciais. Pode ser que a menina apresente alguns sintomas como febre, náuseas, mas tudo dentro do previsto pela equipe médica.

Maria Helena irá continuar com a rotina de fisioterapias, consultas com neurologistas, sessões de Terapia Ocupacional, fonoaudiólogo e atendimento com equipe multidisciplinar.