Saúde

Em AL, pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica não têm centro especializado

De acordo com informações do Instituto Dr. Hemerson Casado, o HU é o único hospital de referência; até alguns anos, se falava que cerca de 90 alagoanos tinha a patologia

Por Lucas França com Tribuna Hoje 22/04/2021 11h59
Em AL, pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica não têm centro especializado
Reprodução - Foto: Assessoria
ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença rara que afeta o sistema nervoso do paciente de maneira degenerativa e progressiva. Consequentemente, o indivíduo sofre paralisia motora irreversível e uma morte precoce. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de 5 anos após o diagnóstico dessa condição. Em Alagoas segundo informações do Instituto Doutor Hemerson Casado, que trabalha com pesquisas referente à doença não é possível precisar quantos alagoanos tem ELA, porque, atualmente, não existe um levantamento/senso oficial realizado pelos órgãos públicos de saúde sobre as doenças raras, em especial a Esclerose Lateral Amiotrófica. As estatísticas não são exatas. No entanto, em nível nacional, a estimativa é que a ELA acometa cerca de 14 mil brasileiros, segundo associações que lutam contra a doença. Também não existem informações conclusivas sobre as causas para o desenvolvimento de ELA, mas em cerca de 10% dos casos confirmados o principal motivo se refere a defeitos genéticos. Basicamente os neurônios dos pacientes acometidos pela doença se desgastam ou morrem e não enviam comandos aos músculos. Há alguns anos, o médico Hermeson Casado, que é portador da doença e pesquisador, diz que há alguns anos se falava que o estado tinha em torno de 90 indivíduos com a patologia. ‘’Mas temos convicção que ainda existe subnotificação. Isso ocorre porque o diagnóstico de uma doença rara é extremamente complexo e, na maioria dos casos, o Sistema Público de Saúde ainda não está preparado para assistir os pacientes. Também falta qualificação profissional para os profissionais de saúde, medicamentos adequados e centros de referência’’. Ao Portal Tribuna Hoje, representante do Instituto Hemerson Casado informou que em Alagoas as opções de tratamento para a patologia ainda são poucas. Por aqui, ainda não existe um centro especializado no atendimento das pessoas com doenças raras e o Hospital Universitário (HU) é o único hospital de referência. Em relacionado aos medicamentos, há apenas uma droga aprovada em todo o mundo para retardar a progressão da ELA. Essa droga é o Riluzol. Mas sua eficácia é pífia: aumenta a sobrevida do paciente em poucos meses, segundo os especialistas. ‘’Os tratamentos que ajudam a aliviar os sintomas, como as câimbras, são eficazes, mas enfrentam a implacável burocracia do Componente Especializado de Assistência Terapêutica (CEAF), a antiga Farmex. Por exemplo, a Lamotrigina é excelente para tratar as câimbras, mas o CEAF só libera esse medicamento para quem tem epilepsia’’. ‘’Os tratamentos não medicamentosos, como a Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Nutrição e Psicologia, são essenciais. A tecnologia assistiva, como os programas de computador, que permitem aos pacientes escrever com os olhos, revolucionaram a comunicação das pessoas com ELA e com outras doenças raras, especialmente quando eles já se encontram em fases avançadas da doença, mas esbarram no analfabetismo funcional de grande parte da população’’. Por conta da pandemia, pesquisas relacionadas a Ela na Ufal não avançaram muito Segundo o doutor em farmacologia e professor da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), Marcelo Duzzioni, pesquisador que coordena o laboratório da Ufal que se dedica às pesquisas para o tratamento da ELA, na pandemia as pesquisas de laboratório com a ELA foram suspensas para focar nos testes de RT-PCR para Covid-19. [caption id="attachment_442614" align="aligncenter" width="638"] Inauguração Laboratório de Inovação Farmacológica,  no Instituto de Ciências Biológicas e da Saúde (Foto: Assessoria)[/caption] “Mas, em paralelo desenvolvemos alguns projetos com ELA que não necessitavam de laboratório. Estamos desenvolvendo uma pesquisa com pacientes com a patologia no HUPAA [Hospital Universitário Professor Alberto Antunes] e há três semanas recebemos uma pesquisadora Argentina que ficará um ano conosco trabalhando com a doença’’, conta Duzzioni. Ainda de acordo com o especialista, a pandemia prejudicou em muito a rotina no laboratório. ‘’Além disso, elevou os preços de insumos e reagentes, que dificultaram as pesquisas no laboratório. Avançamos muito pouco em um ano por conta da pandemia. Mas, esperamos retornar este mês. Daqui a uns cinco meses, se você me fizer essa pergunta, com certeza minha resposta será diferente’’, informou Marcelo. Apesar disso, Dr Hermeson diz que as pesquisas estão avançando muito. ‘’Acreditamos que, em poucas décadas, poderemos ter tratamentos muito eficazes’’. LABORATÓRIO Em 2019, a UFAL inaugurou o Laboratório de Inovação Farmacológica (Laif), sediado no Instituto de Ciências Biológicas e da Saúde (ICBS). Desde então, ele tem servido para pesquisas em células-tronco e também tem buscado novos tratamentos e medicamentos para doenças raras. O presidente do Instituto, Dr. Hemerson Casado, foi idealizador deste projeto. Atualmente, ele é aluno de mestrado do Programa de Pós-graduação em Ciências da Saúde da universidade e está envolvido nas pesquisas. Como atividades recentes, o laboratório iniciou duas pesquisas que focam no diagnóstico precoce da ELA e no melhor entendimento da fisiopatologia da patologia. Em abril deste ano, o Laif passou a contar com a colaboração da Dra. Mariana Amoros, Ph.D. em Ciências Biomédicas. A pesquisadora argentina também vai atuar no desenvolvimento de pesquisas com células-tronco na ELA. Além de estar envolvido diretamente com as pesquisas em ELA no Laboratório de Inovação Farmacológica (Laif), o Instituto também tem lutado em outras frentes, por meio de parcerias com organizações públicas e privadas. Acreditamos que é através da ciência que poderemos avançar e prover uma melhor qualidade de vida às pessoas com doenças raras. “Temos acompanhado pesquisas em nível nacional e também internacional. Um dos estudos é o Astro-X, realizado por pesquisadores israelenses no Laboratório Kadimastem, que também utiliza células-tronco. O tratamento com células-tronco é seguro e pode ser um aliado no combate às doenças raras, trazendo esperança para os pacientes, comunidade científica e suas famílias. Também participamos e contribuímos com estudos junto às instituições como Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), Instituto Paulo Gontijo, Instituto Vidas Raras, Instituto Pró-Cura da ELA, Instituto Biomob – Observatório da Diversidade e Inclusão, Movela (Movimento em Defesa das Pessoas ELA) e, mais recentemente, passamos a integrar a UNELA – União das Associações de ELA da América Latina’’.

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