Cidades

‘Vaquinha’ da Solidariedade

Menina que sofre de doença degenerativa tem campanha para reformar casa e melhorar qualidade no tratamento

Por Wellington Santos com Tribuna Independente 01/06/2019 10h27
‘Vaquinha’ da Solidariedade
Reprodução - Foto: Assessoria
A menina que ainda está viva por causa um aspirador, um respirador, muita força de vontade, e doses generosas de caridade de terceiros, agora está em outra luta para melhorar sua qualidade no tratamento. A jovem Rafaela de Oliveira Barros, 26 anos — e cuja história de vida a Tribuna Independente contou na edição do dia 5 de maio de 2018 — agora é personagem de uma ‘vaquinha’ para arrecadar um valor possível de 60 mil com intuito de fazer uma reforma na casa a qual reside há 10 anos e que está precisando de uma ampla reforma para dar continuidade ao seu tratamento, e onde atualmente Rafaela recebe serviço de home care (atendimento domiciliar) que prevê acompanhamento multiprofissional, financiado pelo Estado. Essa história é da paciente que viveu quase cinco anos internada na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica (UTIped) do Hospital Geral do Estado (HGE) desde que descobriu a Miopatia Congênita de Core, doença degenerativa muscular que a literatura médica classifica como uma enfermidade hereditária e lentamente progressiva que costuma atingir ainda na infância. O tipo que afetou Rafaela (Miopatia Central de Core) se caracteriza pela presença de lesões localizadas no interior da fibra muscular. A então pequena tinha apenas 11 anos quando foi internada no HGE e os sintomas da miopatia congênita de core já tinham se manifestado. Ela e a família souberam da dura realidade que enfrentariam a partir dali por causa de uma pneumonia que a levou ao hospital. A ideia da vaquinha partiu de duas amigas que perceberam que a estrutura da casa está precária, precisando de reparos, como na parte elétrica, hidráulica, pinturas e rachaduras. “Quando eu e minha família viemos residir aqui, nunca houve sequer nenhum reparo e reforma”, conta Rafaela. O home care funciona 24h, com assistência multiprofissional de médico, psicóloga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo assistente social, enfermeiro e equipe de enfermagem. “Em verdade, a casa está deteriorada, sem estrutura para acomodar os profissionais porque a família não tem condições da fazer os reparos necessários para dar um conforto melhor a própria Rafaela”, conta a psicóloga Silvana Wanderley, uma das que ajudam a menina desde quando ela esteve internada na UTI do HGE. O resultado dos quase cinco anos de luta dentro da UTI foi um livro lançado em 2006, contando a própria história e os dias que se seguiram dentro do hospital. O nome da obra é “Vida de UTI – a esperança de uma menina”. “Sei que sou uma lutadora, sei que posso servir como um exemplo na luta pela vida para muita gente, né”, diz a moça, sem perder a candura de menina à reportagem da Tribuna Independente. A casa onde Rafaela mora é alugada e foi possível graças às tratativas de uma ação judicial para implantar o serviço de home care para ela, que se mantém até hoje devido aos seus esforços na causa da menina. Campanha está no ar desde o dia 20 de maio   A campanha para ajudar a melhorar a qualidade do tratamento e de vida de Rafaela está no ar desde o dia 20 de maio deste ano e a expectativa é de conseguir o valor desejado. Para quem quiser contribuir, basta acessar o site oficial da vakinha “vakinha da Rafaela”, cujo endereço é https://www.vakinha.com.br. ou pelo fone 9 9646-7208. “Não importa a quantia da contribuição, não exigimos valor nenhum”, diz Rafaela. Sobre a época em que ficou internada por cinco anos ininterruptos ela diz: “Foi maravilhoso! Muitas coisas mudaram minha vida após a saída do hospital. Hoje consigo fazer várias coisas que tinha vontade, como passear, visitar alguém, ir à igreja, namorar (risos) e estudar. Eu sinto falta das pessoas que conheci no hospital, das lições que trouxe de lá para cá. Aprendi muita coisa com o sofrimento, a dor do próximo. Não admito que ninguém fale mal do HGE, vivi lá e conheço a realidade. Os profissionais se dedicam para assistir seus pacientes”, relata.

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