Olívia Cerqueira

27 de março de 2015

O desabafo de um portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA)

Já não basta a própria situação de ser portador de uma doença degenerativa e sem cura.

Já não basta saber que a ciência luta, luta, mas não consegue nem uma alternativa.
Já não basta o desinteresse e a ignorância da ciência brasileira, que não faz pesquisa com a ELA.
Já não basta não existir uma entidade federativa com centros de referência em cada capital.
Já não basta o desprezo do governo, que não sabe nem quantos pacientes com ELA existem no Brasil.
Já não basta o avanço de medidas paliativas como o BIPAP e o computador que fala e escreve com comando de voz ou da pupila, e este é tão caro, que neste país quase ninguém tem condições de ter.
Já não basta a falta de responsabilidade em um governo que não aplica a lei do senador Eduardo Suplicy, que defende uma política pública para proteger os cidadãos portadores de necessidades especiais e todo esforço do senador Romário em defender as doenças raras e seus portadores.
Ainda tenho que suportar a ignorância, a brutalidade de pessoas que querem, escondidos em falsas portarias e resoluções, que nunca são alvos de discussão em vários setores, não só na aviação. O desconhecimento sobre a ELA e as necessidades dos pacientes só foi agora minimizada pelo filme da vida de Stephen Hawking, que não lutou pela doença e sim pela liberdade de usar sua vida da forma que queria.
Ontem, o que mais me chocou foi o fato de que um avião velho, que nem uma tomada para carregar um celular a aeronave possuía, o que me chocou foi a malícia e a cumplicidade dos comissários para ter uma justificativa e ainda envolver de forma unilateral a posição extra-oficial da KLM e da Air France, nem o que me apavorou foi a relação de parceiros dos funcionários da ANAC com a empresa.

Um cidadão brasileiro, dentro do seu país, não tinha a quem recorrer.
O que me entristeceu e me humilhou foi o fato vergonhoso e preconceituoso que os gerentes da Alitalia (Luigi e Adriana) se recusaram a olhar e falar comigo, como se eu fora um portador de uma peste.
Convoco os órgãos representativos do Brasil a cobrarem uma explicação e o pedido de desculpa.
Convoco os brasileiros que conhecem a ELA a enviarem mensagens de repúdio a esta multinacional.
Por último, conclamo aos portadores de ELA que exijam do governo seus direitos, principalmente o de ir e vir. O uso do bipap no avião é uma mera corrente baixa, como qualquer outro eletrônico. Tenho também o atestado do meu médico e o manuseio é feito pela minha família, além do que não é usado oxigênio e já voamos com o mesmo aparelho em várias outras empresas. 
Fomos convidados a sair da aeronave, mas na verdade fomos expulsos como malfeitores, como terroristas ou imigrantes ilegais e na verdade somos apenas uma família a procura da esperança, de amor e de um tratamento.


Hemerson Casado Gama