Olívia Cerqueira

21 de junho de 2015

I Caminhada de Combate à ELA acontece neste domingo, 21

O médico Hemerson Casado observa que luta contra a ELA e para que os portadores do problema sejam tratados com dignidade. Fotos: Paulo Tourinho

 

Olívia de Cássia – Repórter

 

A Associação Hemerson Casado Gama realiza na manhã deste domingo, 21, a partir das 8h, na Avenida Silvio Viana, na Ponta Verde, em Maceió, a I Caminhada de Combate à ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). A doença afeta aproximadamente cinco de cada 100 mil pessoas em todo o mundo, segundo dados do Ministério da Saúde.

A ELA é uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das mais temidas doenças conhecidas na atualidade.

A reportagem do portal Primeiro Momento foi até a casa do dr. Hemerson Casado Gama, 48, presidente-fundador da entidade, para entender mais o caso dele e alguns meandros da doença, que há três anos o acomete. O médico observa que luta contra a ELA e para que os portadores do problema sejam tratados com dignidade.

Ele explica que o mês de junho foi escolhido para a conscientização mundial sobre a ELA, pois no nosso país ela é muito pouco divulgada e muito centralizada no Sudeste, mais em São Paulo. “O pior inimigo que você pode enfrentar é desconhecê-lo”, observou.

O médico cardiologista, que praticava esportes e era atleta, destaca que quando adoeceu descobriu que a ELA é paralisante e tem 200 anos; existem muitos pacientes com o problema e responsabiliza esse grande número de pacientes ao pouco interesse dos laboratórios.

Hemerson Casado critica o governo pela falta de ação a respeito da doença e indaga: “O que adianta gastar bilhões com pesquisas e remédios, com uma doença para poucos? Desde que me tornei um militante da causa, descobri que no Brasil a doença é negligenciada, o governo não se responsabiliza pelos pacientes, o médico não sabe o que fazer”, reclama.

Ele destaca também que a Ciência não se interessa em pesquisar a ELA e que no Brasil é quase zero a importância que se dá. E um dos objetivos da caminhada de domingo é despertar a população alagoana para a causa.

“Abrimos uma associação e temos trabalhado com a parte educacional, seminários, fazendo um levantamento de dados para saber como a ELA está em Alagoas. Será uma caminhada alegre para quem tiver passando perceba essa luta”, destaca. 

Segundo o Ministério da Saúde, a ELA é causada por um defeito genético, em cerca de 10% dos casos; nos demais, a causa é desconhecida; os neurônios se desgastam ou morrem e já não conseguem mais mandar mensagens aos músculos.

“Isso finalmente gera enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo. A doença piora lentamente. Quando os músculos do peito param de trabalhar, fica muito difícil respirar por conta própria”, como é o caso de Hemerson Casado.

As causas da doença ainda são poucos conhecidas, mas podem estar relacionadas aos seguintes fatores: Mutação genética; desequilíbrio químico. As pessoas com ELA têm, geralmente, níveis de glutamato mais elevados do que o normal.

“Essa substância é um mensageiro químico no cérebro, localizado em torno das células nervosas em seu fluido espinhal. O excesso de glutamato é conhecido por ser tóxico para algumas células nervosas”.

A EL é uma doença autoimune. Às vezes, o sistema imunológico de uma pessoa começa a atacar algumas das próprias células saudáveis do corpo por engano, o que pode levar à morte de neurônios também, por exemplo.

Mau uso de proteínas. Extraviadas proteínas no interior das células nervosas podem levar a uma acumulação gradual de formas anormais destas proteínas nas células, eventualmente, fazendo com que as células nervosas morram.

Segundo o médico, a  incidência da doença é de um a dois por cem mil habitantes; “cerca de 12 mil pacientes e há incidência de dois mil novos casos por ano. A Ciência diz que 10% mutação genética e 90% é esporádica, mas eu fui médico e não pode haver um determinismo na medicina”.

Ele conta que era cirurgião na Santa Casa, quando descobriu o problema, parou os treinos, viajou muito e virou um militante da causa. Hemerson Casado destaca que o paciente portador de ELA precisa ter dignidade: cadeira de rodas boa, um computador que fala.

“No Canadá o paciente tem direito a home care,  no Brasil, alguns planos e o Sistema Único de Saúde (SUS), o governo, não gostam de doença como a ELA, porque ela exige uma coisa chamada custo de tratamento”, pontua.

Segundo o médico, o dinheiro que é gasto com o paciente portador de ELA “eles podem tratar doenças curáveis; isso não é aprovado”. Hemerson Casado não para sua luta em busca de um tratamento digno para pessoas portadoras do problema e conta que tem viajado muito, batido na porta de ministérios para alcançar seu objetivo e diz que os portadores de ELA precisam exigir do governo seus direitos, principalmente o de ir e vir.